SAPIPA INFORMATIVO: OS DESAFIOS E AS RECOMPENSAS de criar filhos com síndrome de Down

“Sinto lhe informar, mas seu bebê tem síndrome de Down.” Depois de ouvir essas tristes palavras de um médico, a vida dos pais nunca mais será a mesma. “Foi como se eu estivesse tendo um pesadelo e não conseguisse acordar”, conta um pai chamado Víctor.

MAS também existe um lado positivo. Emily e Barbara, duas mães que criaram filhos com síndrome de Down, descrevem sua experiência como “cheia de vitórias animadoras e decepções arrasadoras, de frustrações e desafios diários, e realizações emocionantes”. — Count Us In—Growing Up With Down Syndrome (Queremos Ser Incluídos: Crescendo com Síndrome de Down).

O que é síndrome de Down (SD)?* Dito de modo simples, a SD é uma deficiência genética sem cura que afeta 1 em cada 730 bebês nos Estados Unidos.^# O aprendizado, o desempenho linguístico e a coordenação motora são afetados em graus diferentes, variando de leve a grave. Além disso, crianças com SD se desenvolvem num ritmo mais lento em sentido emocional, social e intelectual.

Até que ponto essa deficiência afeta o aprendizado de uma criança? Jason, portador de SD, explica no livro Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, do qual foi coautor: “Para mim, não se trata de uma deficiência. É apenas um empecilho para meu aprendizado, porque leva mais tempo para eu aprender as coisas. Não é tão ruim assim.” Mas cada criança com SD é diferente e tem seus próprios talentos. Algumas são até mesmo capazes de aprender o suficiente para serem membros ativos da sociedade e levar uma vida gratificante.

Não há o que fazer para prevenir essa deficiência genética, nem antes nem durante a gravidez. A SD não é culpa de ninguém. Mas é um grande choque para os pais. O que eles podem fazer para ajudar o filho deficiente e a si mesmos?

Aceitar a realidade

Não é fácil aceitar a realidade da SD. “O choque foi muito grande”, recorda-se uma mãe chamada Lisa. “Depois de ouvir as explicações do pediatra, eu e meu marido choramos. Não sei ao certo se foi por causa de [nossa filha] Jasmine ou por nossa causa. Talvez um pouco dos dois. De qualquer forma, queria muito abraçá-la e lhe dizer que eu sempre a amaria, não importava o que acontecesse.”

Víctor comenta: “Muita coisa passou pela minha cabeça, como pavor e rejeição. Achamos que nada mais seria igual, que as pessoas iriam nos evitar. Para falar a verdade, esses pensamentos eram egoístas, por causa da falta de informação.”

A tristeza e a incerteza costumam desaparecer depois de algum tempo, mas podem ressurgir de repente. “Eu chorava muito por causa da deficiência de [nossa filha] Susana”, conta Elena. “Mas, certa vez, quando tinha 4 anos, ela me disse: ‘Mamãe, não chore mais. Está tudo bem.’ É claro que ela não entendia por que eu estava chorando, mas naquela hora decidi parar de sentir pena de mim mesma e de ficar pensando em coisas negativas. De lá para cá, tento concentrar meus esforços em ajudá-la a se desenvolver o máximo possível.”

Técnicas para melhorar a comunicação

Um menino lendo para sua irmãzinha, que tem síndrome de Down

Seguem algumas sugestões para interagir com portadores de síndrome de Down:

Fique face a face com eles, olhando diretamente nos olhos.
Fale usando linguagem simples e frases curtas.
Além de falar, faça expressões faciais, gestos e sinais.
Dê-lhes tempo para entender e responder.
Ouça com atenção e peça que repitam as instruções

Como ajudar seu filho

Qual é o segredo para ajudá-lo? “Tudo começa com o amor, o resto é secundário”, sugerem especialistas de uma associação de SD. “Portadores de síndrome de Down são, acima de tudo, pessoas”, comenta a professora Sue Buckley. “[Seu] desenvolvimento . . . é influenciado pela qualidade dos cuidados, da educação e da experiência social que lhes são oferecidos, assim como qualquer outra pessoa.”

Nos últimos 30 anos, observou-se uma grande melhora nas técnicas de aprendizagem para ajudar crianças com SD. Terapeutas aconselham os pais a incluir os filhos deficientes em todas as atividades da família e a ajudá-los por meio de brincadeiras e programas educativos especiais para desenvolver suas habilidades. Esses programas — que devem começar logo após o nascimento — incluem fisioterapia e fonoterapia, além de atenção personalizada e apoio emocional à criança e à família. “Susana sempre fez parte da família”, diz Gonzalo, seu pai. “Nós a incluímos em todas as nossas atividades e a tratamos e disciplinamos do mesmo jeito que fizemos com sua irmã e seu irmão, mas levando em conta as limitações dela.”

O progresso pode ser lento. Bebês com SD talvez demorem de dois a três anos para dizer as primeiras palavras. A frustração por não conseguirem se comunicar pode levá-los a chorar ou ficar irritados. Mas os pais podem ensiná-los algumas “técnicas não verbais”. Por exemplo, talvez usem um método básico de sinais, gestos e outros recursos visuais. Dessa forma, a criança pode expressar necessidades importantes como “beber”, “comer”, “mais”, “acabou” e “dormir”. “Lá em casa ensinávamos a Jasmine dois ou três sinais por semana. O foco sempre foi na diversão e na repetição”, comenta Lisa.

Todo ano, mais crianças com SD vão a uma escola normal e participam em atividades sociais com seus irmãos e amigos. É verdade que aprender é mais difícil para elas, mas estar na escola com outras crianças da mesma idade parece ter ajudado algumas delas a ter mais independência, interagir com outros e se desenvolver intelectualmente.

As diferenças entre as crianças com SD e os colegas da mesma idade ficam mais evidentes com o passar do tempo, em vista de seu desenvolvimento mais lento. Mesmo assim, alguns especialistas aconselham que elas frequentem uma escola comum no ensino médio, desde que os professores e os pais concordem com isso e exista um acompanhamento didático adicional. “A maior vantagem de Yolanda ter frequentado uma escola comum foi sua plena integração”, diz seu pai, Francisco. “Desde o início, ela brincava com outras crianças, e elas aprenderam a tratá-la como qualquer outra criança e a incluí-la em todas as suas atividades.”

Os resultados compensam os sacrifícios

Criar uma criança com SD não é um mar de rosas. Requer muito tempo, esforço e dedicação, bem como paciência e expectativas realistas. “Há muitas coisas envolvidas nos cuidados com Ana”, conta Soledad, sua mãe. “Além de cuidar da casa, você precisa aprender a ser uma mãe paciente, uma enfermeira e uma fisioterapeuta.”

No entanto, muitos afirmam que ter um filho com SD uniu mais a família. Os irmãos da criança se tornam menos egoístas e mais compreensivos e, de modo geral, passam a entender melhor os deficientes. “Nossa paciência foi muito recompensada e, com o tempo, vimos os resultados”, dizem Antonio e María. “Marta, nossa filha mais velha, sempre nos ajudou a cuidar de Sara [com SD] e se interessa de verdade pela irmã. Isso motivou Marta a querer ajudar outras crianças deficientes.”

Rosa, que tem uma irmã mais velha com SD, explica: “Susana alegra muito minha vida e é bem amorosa comigo. Ela também me ajudou a me tornar mais sensível às deficiências dos outros.” Elena, mãe de Susana, acrescenta: “Ela reage bem ao carinho. Quando recebe amor, retribui em dobro.”

Emily e Barbara — as duas mães mencionadas no início do artigo — descobriram que “as pessoas que têm síndrome de Down continuam a amadurecer e a aprender durante toda a vida e a se beneficiar de novas oportunidades e situações”. Yolanda, que tem SD, dá este conselho simples a pais que têm filhos nessa situação: “Amem muito seu filho. Cuidem dele, assim como meus pais cuidaram de mim, e não se esqueçam de ser pacientes.”